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作者：肖子
来源：妈妈网育儿（ID:mmwyuer）
前言
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以下是今天的文章。
一位高中学历的父亲，为了患罕见病的儿子，自研特效药，甚至自学基因编辑，只为和死神抢儿子。
最后他竟然成功了，你相信吗？
很多人说他是药神，他却说：
“我不是药神，我只是个父亲，是个固执的父亲。”
半岁儿子被宣判死刑
医生断言活不过3岁
儿子刚过半岁就被宣判死刑，医生更是直言孩子活不过3岁。
高中学历父亲自制研究特效药，为此他抵押房车，耗尽家财。
妻子认为他走火入魔，父亲骂他败家子，不务正业。
可是作为父亲，徐伟愿意为了儿子拼命一次。
2019年6月6日，徐伟儿子小灏洋出生了，这是他的第二个孩子。
48公分、5.2斤，头发卷脆，皮肤白皙，和普通婴儿无异。
可是慢慢地，他却发现小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。
6个月大了，还不会趴着和翻身，头也抬不稳。
家人带着孩子去检查，3个月后，小灏洋的基因检测报告显示：
ATP7A基因缺陷，门克斯综合征。（Menkes，又称“卷发综合征”。）
这是极其罕见的遗传性疾病，Menkes的发病率约为10万至25万分之一。11个月的颢洋是云南省的第一例。
患者因为身体无法吸收铜离子，会严重影响正常发育，后期还会引发病变导致死亡。
这种疾病几乎无解。
目前尚无门克斯病例活过三岁，很多会在19个月左右死亡。
医生劝他放弃治疗，他不能接受，又带着儿子来到北京的医院，可是，得到的回复却是一样的。
未知生，焉知死？
儿子还没好好感受世界，就要走向死亡……不能接受。
他看着乖巧的儿子陷入了沉思，一直在念叨一句话：
“我就不信了，老天能把我逼上绝路。”
高中学历的他力排众议，自研特效药
只为和老天抢儿子！
在求医问诊期间，徐伟得知。
针对Menkes有一种特效药，叫组氨酸铜。
这种药在国外有，但是，国内没有销售！
2020年，又正处疫情高峰期，没办法出国采购。
怎么办？被逼无奈，徐伟决定自研药物。
自此，他不分昼夜地坐在电脑前面。
从最简单的化学元素符号氢H、氦He、锂Li、铍Be、硼B学起，再到相关的化学方式、专有名词。
徐伟毕业后就从商，从没学过“医”。高中学历的他，想要读懂这些化学方式谈何容易。
“字翻译过来都知道，连起来是个什么意思不知道。”
他没有放弃，耗费2个月，他看完了整整600篇论文，终于搞懂了合成组氨酸铜的办法。
可是，制药不是做菜，必须在无菌实验室环境下完成。
哪里有实验室？
上海有一家共享实验室！只不过，一次费用，2万。
他没有一丝犹豫，连夜奔赴上海。
功夫不负有心人，在实验室专业人员的帮助下，徐伟成功研制出了第一批合成组氨酸铜。
这一针下去，孩子的指标确实恢复了不少。
看来，这药有效！
可是，组氨酸铜的保质期只有56天，徐伟每隔一个月就要从昆明去上海跑一趟，一趟就是2万。
承受不起！
徐伟，开始萌生出自己搭建实验室，自研特效药的想法……
说干就干！
可是，父母和亲戚们都觉得他异想天开：
“你一个高中生，怎么可能制出救命的神药？”
“万一你制出的药把孩子医没了，岂不是人财两空，还可能坐牢，岂不是又成为大家的笑柄？”
还有很多患儿的家长也在不断劝他放弃，让孩子快乐地度过最后的日子，能过一天是一天。
质疑和反对，并不能让徐伟放弃这个想法。
“如果放弃了孩子的生命，那我的灵魂也是空虚的！做了就有希望，没做就一点希望都没了！”
从此，徐伟踏上了一条孤勇之路。
他在自家露台搭建实验室，把自己关在了实验室。
10平米大的空间，摆满了实验器材，显微镜、超净工作台、分析天平、磁力搅拌仪、储存药物的低温运输箱、冻干旋转仪……
凭着一股劲，他单枪匹马地开始研制。
先啃完组氨酸铜的制药论文；
又在学习平台报名学习实验办法；
亲自上场实验药品的取用；
消毒称量、测pH值、分离提纯；
尝试了一个半月后，徐伟成功自制出第一组可用的组氨酸铜。
他不敢大意，先是用小兔子做了实验，可是试药后的兔子，第二天就死了。
他又重新买了三只兔子，继续试药，分计量注射，到第7天，死了2只。
此刻，他很怕！怕自己的偏执，最终会害了孩子……
可是，他不愿意放弃！
徐伟反复思考，总结反馈，才发现应该根据体重决定剂量，来少量地注射。
几天观察下来，新的兔子没出现任何异常，这让徐伟一直悬着的心落了地。
动物实验没事后，他提出，人体实验。
他想让妻子先试：“万一我死了，儿子更没救了。”
妻子当天没有同意，他决定往自己身上试药。妻子不忍，第二天也同意试药，这样，两夫妻为了儿子，甘愿当起了“小白鼠”。
身为旁人，无法感同身受。但是唯一可以确认的是，这一对父母，这一次勇敢地站在了死神和孩子中间。
最终，他们安然无事。
确认无误后，徐伟把这批药物，注射到了孩子身上。
功夫不负有心人，在注射一个星期后，儿子脑电波恢复正常了，铜蓝蛋白和血清也恢复了正常。
妻子喜极而泣：“老公，你成功了，咱们的儿子有救了！有救了！”
为了和儿子3岁的倒计时赛跑，高中学历的他游走在法律和道德边界，一次又一次地冒险……
从2020年9月第一针到2022年期间，他用自研的特效药，给孩子注射了300多针。
从0到1，从无到有。
他耗费2个月，斥资百万，打破了孩子早夭的命运。有效地延长了孩子的生命长度。
他说： ;
“没什么诀窍和捷径，都是一点一滴去做的，主要我有动力，儿子是我的动力来源。”
徐伟正在给儿子取尿，因为Menkes综合征，小灏洋频发尿路感染
被网络曝光后，网友纷纷称他为“药神”。
但徐伟表示：
“我不是药神，我只是个父亲”。
“我只是想和老天抢儿子。”
“我希望儿子告我，那说明他好了”
徐伟自制药物被网络曝光后，虽然受到了不少好心人的关注，但是也面临了公众的质疑：
“私下制药不违法吗？”
“《我不是药神》里只是买卖假药都坐牢，这个应该判得更严重吧？”
有人说，徐伟自制药物用在孩子身上，有悖于国家药品监督管理局的相关规定，属于违法行为。
也有专家表达了对自制药品安全性的担忧：“不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。”
律师也说：“如果孩子去告他，那他肯定算违法。”
对此徐伟笑了，他说：“我希望儿子能告我，那说明他的病医好了。”
不久后，就有人举报他私自制药违法，拿自己儿子试药，不道德。
我国对药品有严格的管制制度，自制药物是不被允许的，药监局也曾找他谈过几次话。
好在，相关部门调查之后澄清：
“徐伟只是在进行科研活动，其成品也只是用来治疗自己的孩子，并未生产、销售药物。”
他的行为，不构成违法。
举报被予以驳回，徐伟被宣布无罪！
为什么自制药？
“其他办法都尝试过了，只剩下这条路。 我只做给我儿子用，我自己承担风险。”
也有人问他，不怕最后人财两空吗？徐伟也给出了答案：
“我不是药神，我只是个父亲。”
“为什么我们要那么拼命，不顾自身的寻求治疗方式，就是为了给孩子一点希望。”
是啊！
如果不是无奈到极致，又舍不得孩子，谁一个外行人，会去弄这个！
罗翔老师说：
法律作为入罪的基础，伦理作为出罪的依据。
一位父亲为自己孩子做的一切，我想应该是没有道理入罪的。
终于，从死神手中抢回孩子
2022年6月，医学断定本来只能活3岁的儿子，靠着父亲徐伟强行续命，已经3岁了。
小灏洋，成功创造了医学奇迹。
他不仅帮助儿子战胜了死神，还给了死神两巴掌！
不过徐伟知道，
药物只能延续生命，不能根治。
根本的解决办法，是基因治疗。
徐伟自制“药”救子经历被报道后，广州一家科研定制载体供应商与其联系，表示愿意研发生产针对Menkes的基因治疗药物。
经过多次实验，在小灏洋3岁生日后，他们在昆明一家医院，接受了基因药物注射。
这是全国第一例Menkes基因治疗的第一人。
用药一个多月后，小灏洋开始会“左右转头”，“他原来做不到的动作，现在可以做到，能看到轻微的进步。”
2023年，小灏洋安然度过了他4岁的生日，打破了医学界的判断。
现在的他，会笑、会动……虽然没能完全站起来，但是生命却是鲜活的。
来自抖音@灏洋爸爸
看着孩子的状态慢慢好转，现在的徐伟，能稍微松口气。决定自制“药”救子后，徐伟没有再外出工作，至今已投入“上百万”，
但是，他并没有停下的意思。
下一步，他希望共享实验设备：
“我的很多设备也是在别人资助下买的，如果大家有需求，对罕见病有好处，要把爱心传递给更多人。”
为了继续治疗孩子，徐伟已通过成人高考，获得了本科学历，接下来他想专攻基因学研究生。
他渴望去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，“尤其是分子生物学”。
他希望自己的系统学习，能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础，也能造福更多罕见病的家庭。
现在的他，最喜欢的是守在孩子身边，用大手托着他，一遍遍地帮助孩子训练，坐、立、站……
高中学历，自研特效药。
耗费两个月，斥资百万。
父爱无声，但震耳欲聋。
希望有一天，小灏洋真的能站起来、跑起来……
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作者：43楼编辑部 肖子。关注妈妈网育儿（ID：mmwyuer），500万妈妈都在看的母婴公众号，每天分享实用的育儿知识，让你成为更好的妈妈。转载请联系妈妈网育儿（ID：mmwyuer）。
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